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Von Wochenblatt – die Zeitung für alle.LANDKREIS REGENSBURG . Der kleine Felix hat seinen Lieblingsort schnell gefunden: Ganz oben, auf dem hölzernen Pult im Plenum des Bayerischen Landtags. Immer wieder zieht er am Schaumstoffschutz des Mikrofons und wirft es auf den Boden. Ärger gibt es dafür aber nicht. Landtagspräsidentin Ilse Aigner beobachtet den Tatendrang des kleinen Felix mit einem Schmunzeln.

Für Felix und die weiteren Kinder der Elternrunde Down-Syndrom aus Regensburg sowie deren Geschwister und Eltern war es ein besonderer Tag. Mit Tobias Gotthardt, Landtagsabgeordneter der Freien Wähler und Vorsitzender des Europaausschusses, haben die Kinder der Elternrunde zuletzt eine besondere Variante der Europaflagge gestaltet: zwölf gelbe Hände auf blauem Grund – ein Kunstwerk, gleichzeitig als Symbol echter Inklusion in Europa. Geschaffen haben die Künstler das Werk für den Bayerischen Landtag – und genau da übergaben sie genau passend zum Welt-Down-Syndrom-Tag ihr Werk an Landtagspräsidentin Ilse Aigner. Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird weltweit am 21. März gefeiert. Er zeigt: Diese Menschen haben ihren Platz in der Mitte unserer Gesellschaft.

Präsidentin Aigner kündigte an, dass das Werk in die Kunstsammlung des Bayerischen Landtags aufgenommen werden soll. „Es war mir eine besondere Ehre, von den Kindern dieses Werk entgegennehmen zu dürfen“, sagte Aigner bei der offiziellen Übergabe. „Wir werden das Bild im Sitzungssaal des Europaausschusses aufhängen.“

Gotthardt, der sich lange schon in der Inklusionsarbeit engagiert, ist es wichtig, mit dieser Aktion ein Zeichen zu setzen: „Wir alle hatten bei der Kunstaktion jede Menge Spaß – und ich habe viel von den jungen Künstlern gelernt. Ihr Platz ist mitten im Leben, mitten in der Gesellschaft – und nirgendwo anders. Genau das wollen wir mit dieser Übergabe zeigen.“ Der Plenarsaal habe sich während der Übergabe und des Besuchs in einen Spielplatz verwandelt. „Das war schon eine tolle Sache. Die Kinder haben sich hier sehr wohlgefühlt. Ich finde es sehr schön, wenn im Plenarsaal mal die Kinder regieren und nicht die Politiker.“ Für ihn sei das Down-Syndrom in seiner Vielfalt keine Behinderung: „Es ist schlichtweg ein klitzekleines Chromosom mehr.“

Als unsäglich bezeichnete Gotthardt Überlegungen auf Bundesebene, vorgeburtliche Bluttests in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen: „Ziel und Aufgabe des Staates muss es sein, die Lebensumstände von Menschen mit genetisch bedingten Besonderheiten zu verbessern, ihre volle Inklusion zu fördern und unterstützende, medizinische Forschung zu finanzieren. Dort müssen wir investieren – und nirgendwo anders.“ Beeindruckt zeigte sich Gotthardt beim Termin im Landtag nicht nur von den Kindern selbst: „Ich durfte auch über dieses Projekt wieder Eltern kennenlernen, die vor Geburt von der Diagnose Downsyndrom wussten und sich für ihr Kind entschieden haben. Kinder, die ihnen – und auch mir – heute ein bezauberndes Lachen schenken. Schön, dass es sie gibt.“

Die Elternrunde Down-Syndrom Regensburg ist eine Selbsthilfegruppe von Eltern und Verwandten mit Kindern und Menschen mit Down-Syndrom, informierte Sabine von Schelling, die Leiterin der Elternrunde. Sie bietet regelmäßige Eltern-Kind-Gruppen-Treffen und Stammtische an, um einen regen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen. Auf der Internetseite www.down-syndrom-regensburg.org werden immer die aktuellen Termine veröffentlicht. Dort finden sich auch Kontaktadressen und Telefonnummern für Erstgespräche. Den Beteiligten sei es ein Anliegen, so die Elternrunde, über das Leben mit Down-Syndrom zu informieren. Ziel sei es, zu zeigen, dass die Kinder zu unserer Gesellschaft gehören und diese bereichern. Gerade so soll Inklusion im Alltag zur Normalität werden. Claudia Weber von der Elternrunde betonte: „Wir möchten mit unserer Arbeit auch viele andere Menschen ermutigen, besondere Kinder willkommen zu heißen. Der Inklusionsgedanke darf keine Vision bleiben, sondern muss umgesetzt und gelebt werden.“

Besonderheit ist kein Ausschlusskriterien – das hat auch der Termin im Bayerischen Landtag gezeigt. Hier standen die Kinder definitiv im Mittelpunkt.

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Stimmt, ich mach viele Termine – und die mit Leidenschaft. Heute aber stach einer weit heraus – als #Herzensangelegenheit: Gemeinsam mit den jungen Künstlerinnen und Künstlern der Elterngruppe Downsyndrom Regensburg hab ich Landtagspräsidentin Ilse Aigner und dem Landtag heute – am Vorabend des #Weltdownsyndromtages am 21.3. – ein von uns gemeinsam gestaltetes Kunstwerk überreicht: Die #Europaflagge mit 12 Handabdrücken. 12 persönlichen Botschaften, die sagen: Wir gehören dazu – ganz selbstverständlich, ganz ohne Fragezeichen. Und genau das ist auch meine Botschaft am Ende dieses Tages: Liebe #Maja, liebe #Matilda, liebe #Enja, liebe #Anika, lieber #Leopold , liebe #Lea, lieber #Felix, lieber #Jacob. Schön, dass es euch gibt! Schön, dass wir zusammen lachen! Auf bald, #EuerTobias

Ausführlicher Bericht folgt….eure Elternrunde.

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KLICK DAS VIDEO UNTEN – Bitte tragt diese Botschaft weiter, und teilt das Video! Wir setzen ein Zeichen für Akzeptanz, Vielfalt und Inklusion: Was im Oktober 2018 mit einer Idee begann, hat sich zu einem deutschlandweiten Song- und Video-Projekt zum Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) am 21.03.2019 entwickelt.
Sieben Kindermusikbands aus ganz Deutschland sowie weitere Einzelkünstler wirken mit beim Song „Du bist so“. Mehr als 130 Kinder und Jugendliche mit und ohne Down-Syndrom senden im Video eine Botschaft in die Welt:

„Du bist so und ich bin anders, sie kann dies und er da kann das,
Wir sind schön und gut und richtig, wie wir sind!

Manchmal laut und manchmal leise, Jeder singt auf seine Weise,
Wir sind schön und gut und wichtig, wie wir sind!“


(aus „Du bist so“, KRAWALLO, 2019)
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Sehr geehrte Damen und Herren!

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages möchten wir wieder zu einem speziellen Gottesdienst mit behinderten Menschen in unsere Kirche einladen: am Sonntag 24. März 2019.

Musikalisch wird der Gottesdienst umrahmt durch eine inklusive Saitenspiel-Gruppe. Alle, die mögen, sind herzlich eingeladen zum Mitspielen und Mitgestalten.

Wenn jemand sich musikalisch beteiligen möchte (z.B. mit Veeh-Harfe), soll sich möglichst bald, mindestens aber 4 Wochen vorher bei Frau Dr. Waltraud Lorenz melden (Tel. 09401 2720), um Weiteres zu besprechen, z.B. eine gemeinsame Probe.

Der Gottesdienst beginnt um 10.30 Uhr. Alle, die beim Gottesdienst mitwirken möchten (Ministrieren, liturgischer Tanz, Lesung und Fürbitten sprechen usw.), sind gebeten, schon etwa eine halbe Stunde früher zu kommen.

Die Akteure sind nach dem Gottesdienst von der Pfarrei Neutraubling zu einem Essen in einem Gasthaus eingeladen. Begleitpersonen müssten bitte selber bezahlen.

Über Ihre/eure Mitfeier würde ich mich sehr freuen! Ich bitte um eine Rückmeldung bis Ostern.

Mit herzlichen Grüßen

            Pfarrer                 

Anmeldung zum Gottesdienst zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

  (Anmeldung auch möglich per Email:  [email protected]   oder unter Tel. 09401 1847)

 Ich/Wir ____________________________________________________________________

 melde mich  / melden uns / an zum Gottesdienst am Sonntag 24.3.19  in St. Michael Neutraubling.

Zum Gottesdienst um 10.30 Uhr  kommen    _______ Teilnehmer

Zum anschl. Essen gehen insgesamt mit:      _______ Teilnehmer   (Gesamtzahl für den Wirt)

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Markus besuchte mit seinen Eltern den Regensburger Dom. Foto: Familie Eggenfurtner

Markus Eggenfurtner ist ein ganz besonderes Kind. Er liebt zum Beispiel Fußball und Ballett gleichermaßen. Und er hat das Down-Syndrom. Zeit, Markus’ Geschichte zu erzählen.

Markus lebt mit seiner Mama Evelyn und Papa Klaus in Viehhausen in der Nähe von Regensburg. Er wird im April elf Jahre alt und geht momentan in die vierte Klasse der örtlichen Grundschule. Dass Markus in seiner Klasse eine ganz normale Schulzeit verlebt, liegt an den Personen in seinem Umfeld: Seine Eltern haben ihm diesen Weg geebnet. Und ein engagiertes Lehrerkollegium hat mitgezogen. Noch vor wenigen Jahrzehnten hätte es für Markus keine Förderungen in dem Maße gegeben, keinen Schulbesuch so wie heute.

Lächeln nach einem schwierigen Start

Evelyn und Klaus Eggenfurtner bekamen ihr erstes und einziges Kind, als sie 41 und er 46 Jahre alt waren. Risikoschwangerschaft also. Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit dem Down-Syndrom zu bekommen, steigt mit dem Alter. Aber auch bei jüngerem Alter der Eltern kann Trisomie 21, wie das Syndrom auch bezeichnet wird, auftreten. “In unserer Selbsthilfegruppe sind auch viele Eltern um die 30,” erzählt die Mutter von Markus.

Sie hatte alle “regulären” Untersuchungen machen lassen, die eine werdende Mutter durchführen lassen kann. Einen genetischen Test und eine Fruchtwasseruntersuchung hatte sie nicht veranlasst. “Es gab auch keine Auffälligkeiten bei den Untersuchungen”, sagt Evelyn Eggenfurtner. Nach einer normalen Schwangerschaft kam Markus mit einer normalen, spontanen Geburt auf die Welt. Als bei ihrem Baby kurz nach der Geburt ein Sauerstoffabfall im Blut gemessen wurde, schlugen bei den Ärzten die Alarmglocken. Der Verdacht: Ein Herzfehler, der oftmals ein Symptom des Down-Syndroms ist. Markus wurde schnellstmöglich in die Regensburger Hedwigsklinik verlegt. Baby-Intensivstation!

“Ich hatte keine Ruhe mehr und hab’ mich furchtbar um unser Kind gesorgt”, erinnert sich Evelyn Eggenfurtner. Nachdem die junge Mutter ihre Entlassung aus der Geburtsklinik erwirkt hatte, folgte sie ihrem Kind in die Spezialklinik. Ständig hatte sie Angst, das Neugeborene zu verlieren.

Erst ihr Mann gab ihr die Sicherheit, die sie für den Start ins Familienleben brauchte. “Er erklärte mir, dass ihn Markus angelächelt hat. Da wussten wir, dass alles in Ordnung ist.” Down-Syndrom hin oder her, der Verdacht, dass Markus an einer schweren Herzstörung leidet, bewahrheitete sich nicht. Das Baby der Eggenfurtners würde leben.

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idowa – Mediengruppe Staubinger Tagblatt/Landshuter Zeitung, Ludwigsplatz 32 · 94315 Straubing

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Liebe Familien!
Erschöpft und glücklich kann sich das Christkind in den Jahresurlaub zurückziehen. Glücklich bin auch ich über ein Jahr voller Aktivitäten, getragen von den Initiativen vieler Familien und von großer Unterstützung. Ein ganz herzlicher Dank an die vielen Engel, die der Elternrunde immer zur Seite stehen, an diejenigen, die Blumen am Aktionstag verteilt haben, sich in Schulprojekten oder anderswo einbringen. Eine kleine Neuerung findet Ihr in dieser Ausgabe: das Veranstaltungsblatt zum Herausnehmen. Eine kleine Hilfe, um die Termine am Kühlschrank, im Büro oder an anderen Stellen immer im Blick zu haben.
Ich freue mich auf ein wunderbares neues Jahr mit Euch!
Eure Annette Purschke

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